Bijna lente…bijna mooi weer…..dus hoogste tijd om uit te gaan zoeken hoe we op een veilige comfortabele manier met Jeroen kunnen fietsen…. We hebben nu al een 3-wieler en een tandem.  De 3-wieler inmiddels al weer te klein…en moet zeggen ook niet de meest veilige fiets met Jeroen er boven op…..want wat is er mooier dan heel hard te fietsen en dan ergens tegen aan te botsen!!!! Dus dat trekt mijn moederhart niet….die laten we door welzorg ophalen, en Jeroen oefent op school met fietsen op een leenfiets, en voorlopig nog niet op de weg….Dan de tandem….die we hebben is ook niet echt  comfortabel meer. Ten eerste zit je zelf nu niet echt in de ideale houding, om heerlijk een paar kilometertjes te gaan fietsen. Zeker niet nu Jeroen best groot =>lees best zwaar en tegenwerkend is! Dus moeten we naar een oplossing zoeken  …..Gelukkig kwam de fysio met alternatieven. Blijken Tandems met 3 wielen te zijn en wat denk je van een HULPMOTOR!!!! Tja ik spin me rot…..dus kan best een beetje fietsen, maar ga de klip hier maar eens op met een fiets met kind voorop van een kilo-tje of 40 die ook nog zo nu en dan heen en weer slingerd…echt niet  tegen aan te trainen. Daarbij is de fiets die we nu hebben ook niet stabiel….bij het opstappen heb je grote kans dat de fiets al om ligt voor je op pad bent, en het elke x stoppen en starten bij een stoplicht is ook niet echt eenvoudig…. nou blijkt er een beurs te zijn voor hulpmiddelen ….hier zouden w e graag heen willen, maar kan niet vinden wanneer en waar dat is. Om hier de mogelijkheden te kunnen bekijken, en uit te kunnen proberen voordat we een nieuwe tandem betellen. ….. Jeroen vind fietsen echt t einde dus …..

Eindelijk eindelijk eindelijk……kunnen we weer alle belevenissen van Jeroen kwijt. En gelukkig betaat het hele dagboek nog. Zou zo zonde zijn 8 jaar verdwenen in het luchtledige van t WWW….Maar nee t staat er allemaal nog. Alleen de foto’s zijn allemaal verdwenen. Het is nu stoeien om het hier een beetje aantrekkelijk te maken. gelukkig lijkt het achter de schermen heel erg op mijn andere  site….Dus dat moet uiteindelijk wel goed komen…Denk ik …haha…heb geduld!!!

Zo meer als een half jaar geleden geeindigd met het hormoononderzoek (zag ik staan)…..En toen in Frankrijk te horen gekregen, dat we voorlopig nog geen akties gaan ondernemen, omdat het allemaal net binnen de grenzen valt. Gelukkig maar, nog even niet om de zoveel tijd naar het ziekenhuis voor een hormoonprik. De nieuwe jaarlijkse “APK” staat gepland ergens in Mei….dus dat wachten we dan maar weer af!!!

Op het moment gaat het op hier en daar de huis ~  tuin & keuken kwaaltjes wel aardig. Wel veel last van JEUK….BRRRR wat een ellende is dat…kan je nachten wakker houden….Dat probleem komt wel op ons lijstje hoor in Mei. We proberen het nu een beetje met pappen en nathouden => zalfje dit/smeerseltje dat/antiallergie pilletje daar….School gaat goed woordjes leren is echt helemaal leuk met zijn spraakcomputer druk in de weer. Pubergedrag erg wisselend…laten we maar zo zeggen t houdt t spannend~afwisselend~ haalt de creativiteit bij je naar boven~ test je geduld ~ en houdt je scherp!!!

We hebben besloten om niet aan het Simvastatineonderzoek mee te doen, wat e een paar weken geleden kregen aangeboden…Klinkt allemaal wel heel leuk, maar voor Jeroen teveel veranderingen/negatieve prikkels => met als gevolg voor hem en ons thuis te veel gedragproblemen erbij, hebben we  niet zo’n zin in….

Voor Jeroen blij dat de sneeuw weer verdwijnt, van t weekend weer buiten wezen wandelen….Al die vieze/natte/gladde /witte rommel is niet echt zijn ding. is ook lastig als je van jezelf al wiebelig op je beentjes staat….

De update hier is alweer veel te lang geleden. Ondertussen is er veel gebeurd. Jeroen maakt t goed tussen alle gebeurtenissen door. Sinds kort lopen we op de poli in R’dam, in t sofia. Daar vertelde we dat Jeroen afgelopen periode explosief gegroeid is. Handfoto is dus zo gemaakt=> 2 weken later de uitslag => botdichtheid loopt zo’n 2 1/2 jaar voor => grote kans op puberteit! Nu hebben ze van de week een hormoononderzoek gedaan, en daar krijgen we maandag de uitslag van. Zo ja moet Jeroen aan de hormonen, om de puberteit te remmen. Lijkt wel of samen met de hormoonveranderingen, hier en daar ook  de fibromen op  komen. Hoewel de arts zegt dat wel meer kids eerder beginnen, met het krijgen van fibromen voor de puberteit, is t wel toevallig.

Nu Jeroen “officieel” ook klasiek autistisch is, krijgen we begeleiding bij het autistisch centrum. Deze gesprekken helpen ons goed. We krijgen bruikbare tips hoe we met Jeroen om moeten gaan, met als gevolg dat Jeroen op t moment lekker in zijn velletje zit, en het echt gezelllig is in huis. We zijn hard aan het aftellen naar de vakantie. Jeroen beseft het ook dat we heerlijk gaan kamperen, en heeft er heel veel zin in. We gaan t beleven in Frankrijk…….

Mei is de Neurofibromatose bewustwordingsmaand…====> Kijk, lees en wordt bewust!!!

 
Vanavond heerlijk genoten aan de playa del w'naarse slag…..Gegeten, gespeeld, genieten van het weer en de mooie ondergaande zon

Jeroen vind het heerlijk op het strand, uit eten is geen optie maar hier op het strand is het superrelax

Even stil staan bij een levenlang anders, is de slogan van de week van autisme. Naast neurofibromatose type 1 heeft Jeroen ook klasiek autisme, vandaar hier u speciaal deze week aandacht ervoor.

Deze week, autismeweek, sta er even bij stil Autisme is een stoornis in de informatieverwerking van de hersenen. Hierdoor hebben mensen met autisme problemen met communicatie, sociale interactie en verbeelding. Autisme is een levenslange, vaak onzichtbare, handicap die invloed heeft op alle levensgebieden in alle levensfasen….

 
Per vandaag zijn wij de de eigenaar van Bink! Een labrador van 4 jaar. En Hij is zooooo lief. Vanaf woensdag is hij al bij ons, hebben we eeerst even aangekeken of het klikt met Jeroen. En het gaat gewoon super, echt een lot uit de loterij. Hier 3 kinderen dolgelukkig. (papa en mama ook hoor) Bink accepteerd Jeroen, vind dingen goed die menig hond echt niet had gepikt. En het is nog niet eens een hulphond!

Op Jeroen zijn spraakcomputer zit tegenwoordig ook een bladzijde met het qwerty toetsenbord met een zinsbalk erboven. Nu kan Jeroen woordjes natikken. En dat doet hij dan ook heel graag. Hij weet zijn naam al uit zijn hoofd te typen, maar ook mama, papa en oma….Ik ben dus een hele trotse mama…

HIEP HIEP HOERA….VANDAAG JEROEN 7 JAAR!!!!!

We zijn al dagen aan t aftellen, en wat had hij er veel zin in.Tot hij er vanmorgen achterkwam dat zijn verjaardag samenvalt op de meest erge dag van de week…namelijk de verschrikkelijke dinsdag. Dat betekent zwemmen op school. En met dat zwemmen oefenen met drijven op de rug. En dat is dus wat Jeroen echt niet wil achterover in het water met zijn hoofd en oren. Voor iemand die al jaren zijn hoofd boven water moet houden ivm ooronstekingen ook niet  te volgen. met als gevolg dat hij dus vanmorgen niet eens van zijn kado kan genieten en van de mooie slingers die zijn opgehangen. Ze zullen op school ook wel weer de strijdt met hem aan moeten gaan.

Heb ook maar weer in zijn schriftje geschreven, dat mijn idee is dat dit een zinloos is…trauma voor het zwembad wordt alleen maar groter. Hoop dat de zwemjuf dat ook gaat inzien. Tuurlijk baal ik ervan dat hij Niet leert zwemmen (in ieder geval nu niet) Zeker ik die als de doodt is dat een van haar kids ooit zal verdrinken, na een eerdere vreselijke ervaring van 6 en half jaar geleden. maar niet ten koste van alles.

We gaan er vanmiddag een feestje van maken….zodat Jeoren alsnog van zijn verjaardag kan genieten, en zaterdag doen we het gewoon voor de rest van de familie nog eens over!!!