De update hier is alweer veel te lang geleden. Ondertussen is er veel gebeurd. Jeroen maakt t goed tussen alle gebeurtenissen door. Sinds kort lopen we op de poli in R'dam, in t sofia. Daar vertelde we dat Jeroen afgelopen periode explosief gegroeid is. Handfoto is dus zo gemaakt=> 2 weken later de uitslag => botdichtheid loopt zo'n 2 1/2 jaar voor => grote kans op puberteit! Nu hebben ze van de week een hormoononderzoek gedaan, en daar krijgen we maandag de uitslag van. Zo ja moet Jeroen aan de hormonen, om de puberteit te remmen. Lijkt wel of samen met de hormoonveranderingen, hier en daar ook  de fibromen op  komen. Hoewel de arts zegt dat wel meer kids eerder beginnen, met het krijgen van fibromen voor de puberteit, is t wel toevallig.

Nu Jeroen "officieel" ook klasiek autistisch is, krijgen we begeleiding bij het autistisch centrum. Deze gesprekken helpen ons goed. We krijgen bruikbare tips hoe we met Jeroen om moeten gaan, met als gevolg dat Jeroen op t moment lekker in zijn velletje zit, en het echt gezelllig is in huis. We zijn hard aan het aftellen naar de vakantie. Jeroen beseft het ook dat we heerlijk gaan kamperen, en heeft er heel veel zin in. We gaan t beleven in Frankrijk…….

Mei is de Neurofibromatose bewustwordingsmaand…====> Kijk, lees en wordt bewust!!!

 
Vanavond heerlijk genoten aan de playa del w'naarse slag…..Gegeten, gespeeld, genieten van het weer en de mooie ondergaande zon

Jeroen vind het heerlijk op het strand, uit eten is geen optie maar hier op het strand is het superrelax

Even stil staan bij een levenlang anders, is de slogan van de week van autisme. Naast neurofibromatose type 1 heeft Jeroen ook klasiek autisme, vandaar hier u speciaal deze week aandacht ervoor.

Deze week, autismeweek, sta er even bij stil Autisme is een stoornis in de informatieverwerking van de hersenen. Hierdoor hebben mensen met autisme problemen met communicatie, sociale interactie en verbeelding. Autisme is een levenslange, vaak onzichtbare, handicap die invloed heeft op alle levensgebieden in alle levensfasen….

 
Per vandaag zijn wij de de eigenaar van Bink! Een labrador van 4 jaar. En Hij is zooooo lief. Vanaf woensdag is hij al bij ons, hebben we eeerst even aangekeken of het klikt met Jeroen. En het gaat gewoon super, echt een lot uit de loterij. Hier 3 kinderen dolgelukkig. (papa en mama ook hoor) Bink accepteerd Jeroen, vind dingen goed die menig hond echt niet had gepikt. En het is nog niet eens een hulphond!

Op Jeroen zijn spraakcomputer zit tegenwoordig ook een bladzijde met het qwerty toetsenbord met een zinsbalk erboven. Nu kan Jeroen woordjes natikken. En dat doet hij dan ook heel graag. Hij weet zijn naam al uit zijn hoofd te typen, maar ook mama, papa en oma….Ik ben dus een hele trotse mama…

HIEP HIEP HOERA….VANDAAG JEROEN 7 JAAR!!!!!

We zijn al dagen aan t aftellen, en wat had hij er veel zin in.Tot hij er vanmorgen achterkwam dat zijn verjaardag samenvalt op de meest erge dag van de week…namelijk de verschrikkelijke dinsdag. Dat betekent zwemmen op school. En met dat zwemmen oefenen met drijven op de rug. En dat is dus wat Jeroen echt niet wil achterover in het water met zijn hoofd en oren. Voor iemand die al jaren zijn hoofd boven water moet houden ivm ooronstekingen ook niet  te volgen. met als gevolg dat hij dus vanmorgen niet eens van zijn kado kan genieten en van de mooie slingers die zijn opgehangen. Ze zullen op school ook wel weer de strijdt met hem aan moeten gaan.

Heb ook maar weer in zijn schriftje geschreven, dat mijn idee is dat dit een zinloos is…trauma voor het zwembad wordt alleen maar groter. Hoop dat de zwemjuf dat ook gaat inzien. Tuurlijk baal ik ervan dat hij Niet leert zwemmen (in ieder geval nu niet) Zeker ik die als de doodt is dat een van haar kids ooit zal verdrinken, na een eerdere vreselijke ervaring van 6 en half jaar geleden. maar niet ten koste van alles.

We gaan er vanmiddag een feestje van maken….zodat Jeoren alsnog van zijn verjaardag kan genieten, en zaterdag doen we het gewoon voor de rest van de familie nog eens over!!!

Joepie het is kerstvakantie, en wat begint dat goed met heeeeeeel veeeeel sneeuw. Voor Jeroen juist de reden om lekker (het liefst gewoon de hele dag in pyama) binnen te blijven. En zich afwisselend te vermaken met Wii-vtech-tv kijken. Even het hoofd weer rustig krijgen na al die drukke weken van de sint en kerstvieringen op school.. Allemaal heel leuk, maar je raakt wel jezelf een beetje kwijt in al die drukte. Broer & zus vinden de sneeuw wel heel leuk. Die zijn dus wel veel buiten. Met als voordeel geen ruzie om de TV! Alleen nu wil mama boodschappen doen….Broer is er niet om op te passen, en Jeroen wil nog steeds geen stap buiten de deur zetten. Benieuwd of dat vandaag wat gaat worden.

Het lopen van Jeroen is op he moment niet echt om over naar huis te schrijven. Als hij het een half uur vol houdt is dat lang. Toch best handig dus dat we nu zo'n mooie nieuwe rolstoel hebben voor hem. maar dat is natuurlijk niet de oplossing.Van de week een combi-gesprek ,met revalidatiearts, schoenmaker, en fysio gehad. En het is zo dat zijn achillespezen te kort zijn. En dat loopt dus niet echt lekker. Nu zijn er verschillende manieren om dit aan te pakken. maar dat is allemaal best pijnlijk, en voor jeroen niet te doen. Nachtspalken gaat hij niet accepteren, en daar bereik je weinig winst mee omdat hij dan zijn knietjes nog krom heeft. Dus dat rekt niet genoeg op. En een achillesverlenging gaan we nu ook nog niet doen, net als ook niet 2 weken in het gips. Dus wat dan. Nou mooie hakjes onder zijn schoenzolen. Het is toegeven aan het probleem. Maar op he moment de beste van alle narigheid. Nu dus maar afwachten of het beter gaat met lopen.